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RAPPORT ANNUEL 2011
ANNUAL REPORT 2011

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Éditorial du Président | President’s Editorial
Mot de la directrice | A Word from the Director
Sauver les enfants | Saving Children
La Fondation en résumé | The Foundation in Brief
La maladie de Sanfilippo | Sanfilippo Disease
Comprendre et traiter | Understanding and Treating
Les axes de recherche | Lines of Research
Le congrès international MPS 2011 | The 2011 International Congress on MPS
En parler, c’est commencer à agir | Talking about it, a first step toward Action
Le gala | The Gala
Le documentaire | The Documentary
La Fondation en action | The Foundation in Action
Rapport financier | Financial Report
Remerciements | Acknowledgements
Réseau Sanfilippo | Sanfilippo Network
Membres de la Fondation | Members of the Foundation
Contacts et coordonnées bancaires | Contacts and Bank Details
SOMMAIRE
CONTENTS
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ÉDITORIAL DU PRÉSIDENT
L’année 2011 aura été celle qui a permis à la
Fondation Sanfilippo Suisse d’amplifier ses
deux pôles d’activités, à savoir le soutien à la
recherche médicale et la sensibilisation du
grand public à la problématique des maladies
rares, notamment la maladie de Sanfilippo.
L’organisation en décembre 2011 du premier
congrès international, en Suisse, sur les mu-
copolysaccharidoses (MPS) apparaît comme
l’événement majeur de cette année. L’intérêt et
l’implication dans la recherche d’associations
de parents comme la nôtre sont maintenant
reconnus dans la communauté scientifique et
nous avons le sentiment d’avoir participé à faire avancer la communication et la
collaboration entre les milieux concernés cela dans l’intérêt des patients.
Alors que de récentes percées dont le programme de thérapie génique ou encore
l’enzymothérapie donnent de l’espoir aux familles, la Fondation Sanfilippo Suisse
affiche plus que jamais la ferme volonté de continuer à faire progresser la recherche.
En 2011, un nouveau programme prometteur concernant les MPS IVB et VII est
venu s’ajouter aux axes de recherche que nous soutenons. Nous avons aussi recon-
duit notre gala annuel qui a réuni plus de parents et d’enfants que les éditions
précédentes. Enfin, autre projet important de l’année 2011, Madame Marie-Fleur
Stalder a réalisé un documentaire intitulé « Les Enfants de Sanfilippo » qui est
disponible au public. Nous avons pu compter sur des soutiens plus nombreux per-
mettant la réalisation d’actions de solidarité au bénéfice de notre cause et ainsi
contribuer à faire avancer la recherche et la sensibilisation.
Que le conseil et les comités de la Fondation, tous nos donateurs, sponsors, parte-
naires, supporters, bénévoles et amis soient ici chaleureusement remerciés d’être si
fidèlement à nos côtés. Il ne faut pas baisser les bras, il faut continuer à nous battre
ensemble afin de trouver au plus vite un traitement pour la maladie de Sanfilippo.
C’est une véritable course pour la vie des enfants malades, comme Charlotte, ma
fille pour qui je rêve souvent d’une vie normale comme celle de tous les autres
enfants.
Im
age: E
n
zo Capaccio

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PRESIDENT’S EDITORIAL
The year 2011 was the year of increased efforts from the part of the
Sanfilippo Foundation Switzerland in pursuing its two core activities,
namely supporting medical research and building public awareness
on the problems associated with rare diseases, especially Sanfilippo
disease.
The organisation of the First International Congress on Mucopolysac-
charidosis (MPS) in Switzerland in December 2011 was the highlight
of the year. The interest and involvement in research of parents’
associations like ours are now recognised by the scientific community
and we feel we have helped in furthering communication and collabo-
ration between the two sides in the interest of patients.
Considering current breakthroughs, like gene or enzyme therapy
program that give hope to families, the Sanfilippo Foundation
Switzerland’s determination to help advance research is stronger than
ever.
In 2011, a promising new program concerning MPS type IVB and
VII was added to the lines of research we support. We also held our
annual gala which brought together more parents and children than in
previous years. Furthermore, another important project of 2011 was
the creation of a documentary film by Mrs. Marie-Fleur Stalder entit-
led “The Sanfilippo Children” which is available to the public. We saw
an increase of solidarity for our cause and support for our actions with
a view to building awareness with regard to Sanfilippo disease.
We extend our warm thanks to the Foundation’s Board and its
committees, all our donors, sponsors, partners, supporters, volunteers
and friends for their continued support. We should not despair,
we must continue to fight together in order to find a treatment for
Sanfilippo as soon as possible. It is a real race for the lives for children
like my daughter Charlotte, for whom I dream of having a normal life
that of other children.

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MOT DE LA DIRECTRICE
C’est en avril 2010 que le Conseil de Fondation m’a engagée
comme directrice, un nouveau challenge dans mon parcours
professionnel car il ne relevait pas du monde scientifique.
L’année 2011 s’est très vite imposée comme ambitieuse et
importante avec le projet de l’organisation d’un congrès
international sur le thème de la recherche vers un traitement
des mucopolysaccharidoses (MPS). Pour la première fois,
chercheurs, scientifiques, professionnels de la santé, l’indus-
trie et surtout des familles de patients se sont rencontrés en
Suisse.
Dans l’objectif de réunir à Genève les spécialistes du champ,
nous avons fait appel à l’expertise du Dr Slavica Masina qui a
conçu le programme scientifique du congrès en regroupant
plus d’une vingtaine de présentations de travaux promet-
teurs en cours aujourd’hui dans le monde.
La présence à Genève d’une trentaine de parents d’enfants at-
teints de MPS venant d’Europe et d’ailleurs, souvent à la tête
d’associations de patients, avait toute son importance car se
sont ces familles qui sont perçues comme véritables moteurs
pour l’avancée de la recherche. De par leurs connaissances
acquises par leur vécu, elles incitent à la recherche et même
plus, récoltent des fonds pour la financer. J’ai découvert, avec
admiration, la force de leurs actions.
Cette année a été donc forte et particulière puisque la
Fondation a tracé un sillon dans le paysage scientifique in-
ternational et surtout social en tissant de forts liens avec ces
familles d’enfants atteints de MPS, particulièrement de MPS
III.
Im
age: Fam
ille Schü
pbach
Daniel

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A WORD FROM THE DIRECTOR
The Foundation Board appointed me as director in April 2010,
a new challenge in my professional career, as I was new to the
scientific world.
The year 2011 quickly turned out to be
an ambitious and important one with the
planning of an international congress on
the theme of research for a treatment of
Mucopolysaccharidosis (MPS). For the
first time, researchers, scientists, health
and industry professionals, and above
all families of patients got together in
Switzerland.
With the objective of bringing together
specialists in the field in Geneva, we cal-
led on the expertise of Dr. Slavica Masina
who drafted the congress’s scientific programme by gathering more than
twenty presentations of promising current research in the world today.
The presence in Geneva of some thirty parents of children suffering from
MPS from Europe and elsewhere, often at the head of patients associations,
was very significant because these families are perceived as the true catalysts
of progress in research. With their first-hand knowledge, they encourage
research and even raise funds to finance it. I have been greatly moved by the
strength of their actions.
This year has thus been strong and special because the Foundation has left its
mark in the international scientific and above all social landscape by forging
links with these families of children affected by MPS, particularly MPS III.
Im
age: M
arc G
u
illem
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SAUVER LES ENFANTS
En août 2008, Stéphanie et Frédéric Morel ap-
prenaient que leur fille Charlotte (aujourd’hui
âgée de 8 ans) souffrait de la maladie de
Sanfilippo, une affection génétique rare, dé-
générative et incurable. Désemparés par ce
terrible diagnostic, ils décident, en novembre
2008, de créer la Fondation Sanfilippo Suisse
pour lutter contre cette maladie. Fondation
de droit privé, sans but lucratif, bénéficiant
d’une exonération d’impôts et reconnue d’uti-
lité publique, elle est inscrite au Registre du
commerce et placée sous la surveillance du
Département fédéral de l’intérieur, à Berne.
SAVING CHILDREN
In August 2008, Stéphanie and Frédéric Morel
learned that their daughter Charlotte (today
aged 8) suffered from Sanfilippo disease, a
rare degenerative and incurable genetic di-
sorder. Distraught by this terrible diagnosis,
they decided in November 2008, to create
the Sanfilippo Foundation Switzerland to
fight against the disease. A nonprofit founda-
tion under Swiss private law, tax exempt and
recognised as community service, it is listed
in the Trade Register and placed under the
supervision of the Federal Department of
Home Affairs in Bern.

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Deux objectifs
1. Favoriser, développer, financer et promouvoir
toute action de recherche scientifique visant à ap-
porter des solutions thérapeutiques efficaces aux
enfants atteints de mucopolysaccharidose;
2. Mener une campagne active de sensibilisation afin
de faire connaître et reconnaître la problématique
des maladies rares, plus particulièrement la mala-
die de Sanfilippo.
Des valeurs
1. Expertise et engagement du comité scientifique;
2. Encadrement et suivi sur le long terme des
programmes sélectionnés et financés.
Two Objectives
1. Encouraging, developing, financing and pro-
moting all scientific research towards effective
therapeutic solutions for children affected by
Mucopolysaccharidosis;
2. Conducting an active awareness campaign to dis-
seminate information and increase knowledge on
the problems of rare diseases, particularly Sanfi-
lippo disease.
Values
1. Expertise and commitment of the scientific
committee;
2. Long term supervision and monitoring of selected
and funded programs.
La Fondation Sanfilippo Suisse recon-
duit son appel d’offres afin de soute-
nir des projets de recherche dans les
approches thérapeutiques innovantes
pour la maladie de Sanfilippo (MPS
III), en particulier des programmes de
recherche issus de chercheurs suisses.
The Sanfilippo Foundation Switzerland
is issuing its call for proposals to support
research projects focused on innovative
therapeutic approaches for Sanfilippo
syndrom (MPS III), in particular re-
search programs from Swiss researchers.
APPEL DE PROJETS DE
RECHERCHE
CALL FOR RESEARCH
PROPOSALS
LA FONDATION EN RÉSUMÉ
THE FOUNDATION IN BRIEF

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LA MALADIE DE SANFILIPPO OU
SYNDROME DE SANFILIPPO
La maladie de Sanfilippo ou syndrome de Sanfilippo est
une maladie génétique rare.
Près de 30 millions de personnes en Europe souffrent de
l’une des 7’000 maladies rares identifiées à ce jour. En
Suisse, cela représente approximativement 500’000 per-
sonnes touchées, c’est-à-dire 6,5% de la population.
La maladie de Sanfilippo portant le nom du Dr Sylvester
Sanfilippo qui en a décrit les conditions en 1963, se ma-
nifeste chez les enfants souffrant d’une déficience de l’une
des quatre protéines digestives (enzymes) conduisant à
l’accumulation du sulfate d’héparane dans des comparti-
ments cellulaires nommés lysosomes. Le sulfate d’hépa-
rane est une macromolécule qui appartient à la famille
des mucopolysaccharides qui sont d’une importance
essentielle pour le fonctionnement cellulaire normal.
Le sulfate d’héparane s’accumule principalement dans
les cellules du cerveau. Cette accumulation se traduit par
une atteinte très importante du système nerveux abou-
tissant au décès en règle générale entre l’âge de 10 à 20
ans car il n’existe aucun traitement à ce jour pour cette
maladie.
La maladie de Sanfilippo est une mucopolysaccharidose
(MPS) de type III (MPS III).
On classe la MPS III en quatre sous-types selon le déficit
enzymatique impliqué :
• MPS III sous-type A : déficit de l’héparan N-sulfatase
ou N-sulfoglucosamine sulfohydrolase (SGSH)
• MPS III sous-type B : déficit de l’alpha-N-acétylglu-
cosaminidase (NAGLU)
• MPS III sous-type C : déficit de l’alpha-glucosami-
nide N-acétyltransférase (HGSNAT)
• MPS III sous-type D : déficit de la N-acétylglucosa-
mine-6-sulfatase (GNS)
Le mode de transmission est autosomique récessif pour
les quatre types.
SANFILIPPO DISEASE
OR SANFILIPPO SYNDROME
The Sanfilippo disease or Sanfilippo syndrome is a rare
genetic disease.
Nearly 30 million people in Europe suffer from one of
the 7,000 rare diseases identified to date. In Switzerland,
this represents approximately 500,000 patients affected,
making up 6,5% of the population.
Sanfilippo disease is named after Dr. Sylvester Sanfilippo
who described the condition in 1963. The disease affects
children that present a deficiency in one of the four
digestive proteins (enzymes) leading to the accumulation
of heparan sulfate in cellular compartments known as
lysosomes. Heparan sulfate is a macromolecule
belonging to the family of the Mucopolysaccharides
which are vital for the normal functioning of the cell.
Heparan sulfate accumulates mainly in brain cells
causing major damage to the nervous system. The life
expectancy of an affected child generally is around 10
and 20 years, as there is, as yet, no cure for the disease.
Sanfilippo disease is a Mucopolysaccharidosis (MPS), of
type III (MPS III).
MPS III is divided into four sub-types depending on the
enzyme deficiency involved:
MPS III sub-type A: deficit of heparan N-sulfatase
ou N-sulfoglucosamine sulfohydrolase (SGSH)
MPS III sub-type B: deficit of alpha-N-acetylgluco-
saminidase (NAGLU)
MPS III sub-type C: deficit of alpha-glucosaminide
N-acetyltransferase (HGSNAT)
MPS III sub-type D: deficit of N-acetylglucosamine-
6-sulfatase (GNS)
The mode of transmission is autosomal recessive for all
four types.

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aa
A :
a :
gène sain
| healthy gene
gène muté | mutated gene
Schéma © Eddie Baret, Alliance Sanfilippo
Gamètes
Gametes
Parents porteurs sains, hétérozygotes
Unaffected heterozygous parent carriers
TRANSMISSION D’UNE MALADIE AUTOSOMIQUE RÉCESSIVE
TRANSMISSION OF AN AUTOSOMAL RECESSIVE DISEASE
Enfant malade
Affected child
Enfant non malade
porteur sain
Unaffected
child carrier
Enfant non malade
porteur sain
Unaffected
child carrier
Enfant non malade
Healthy child
aA
Aa
AA

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COMPRENDRE ET TRAITER
UNDERSTANDING AND TREATMENT
Im
age: Sarah Kh
efi fi
Laura
Elouan

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(Travaux de recherche par le Dr
Adeline Lau, Université d’Adélaïde,
Australie)
Les études réalisées par le Dr Adeline
Lau au Women’s and Children’s Hos-
pital, Adélaïde, Australie, ont montré
que des greffes de moelle osseuse de souris saines sur des
souriceaux, qui vont à terme développer la maladie de
Sanfilippo, ne permettent pas d’empêcher ou de retarder
l’apparition de lésions neurologiques. Bien que la trans-
plantation de moelle osseuse soit utilisée avec succès dans
plusieurs désordres d’accumulation lysosomale, l’étude a
conclu que cette approche ne constitue pas une approche
cliniquement exploitable pour la MPS III.
(Research work by Dr. Adeline Lau, University of
Adelaïde, Australia)
Studies carried out by Dr. Adeline Lau at the Women’s
and Children’s Hospital, Adelaïde, Australia, have shown
that bone marrow transplantation from healthy mice to
baby mice which in time will develop Sanfilippo disease,
do not prevent or delay the apparition of neurological
lesions. Although bone marrow transplantation are used
with success in several lysosomal storage disorders, the
study concluded that this approach does not constitute a
clinically useful approach for MPS III.
(Programme organisé par Lysogène,
le Téléthon France et le Pr Marc
Tardieu, Hôpital Necker-Enfants
Malades et Hôpital Kremlin Bicêtre,
Paris)
Le démarrage du premier essai cli-
nique de thérapie génique de phase
I/II pour les enfants atteints de MPS IIIA est le grand
événement de cette année 2011 en Europe. Le principe
de la thérapie génique consiste en l’introduction d’un
gène correcteur dans le cerveau des enfants malades
qui doit conduire à la production de l’enzyme déficiente
dans le tissu du système nerveux central. L’essai clinique
SAF-301 conduit par le Pr Tardieu sur quatre enfants
atteints par cette forme de la maladie de Sanfilippo vise
à évaluer la bonne tolérance au traitement proposé pen-
dant une période d’observation. Si les résultats s’avèrent
concluant, la phase clinique III sera alors programmée
sur un plus grand nombre d’enfants en 2013.
(Program organised by Lysogene, the Téléthon France
and Prof. Marc Tardieu, Hôpital Necker-Enfants Malades
and Hôpital Kremlin Bicêtre, Paris)
The start of the first clinical trial of phase I/II gene
therapy for children suffering from MPS IIIA was a
marked event for 2011 in Europe. The principle of gene
therapy consists of introducing a corrector gene into the
brain of sick children which should lead to the production
of the missing enzyme in the tissue of the central
nervous system. The SAF-301 clinical trial conducted
by Prof. Tardieu on four children affected by this form of
Sanfilippo disease aimed to evaluate the tolerance to the
treatment proposed during the observation period. If the
results prove conclusive, a clinical phase III trial will then
be extended to a larger number of children in 2013.
LES AXES DE RECHERCHE DE 2008 À 2010
LINES OF RESEARCH FROM 2008 TO 2010
La greffe de moelle osseuse
Bone marrow transplantation
La thérapie génique intracérébrale
Intracerebral gene therapy
2008-2009 CHF 30’000
2009-2010 CHF 101’085

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(Conduit par le groupe franco-bri-
tannique du Pr Matthieu Sollogoub,
UMPC Université Paris 6, UMR
CNRS 6514, Poitiers, France, Glyco-
biology Institute, Oxford, UK)
Ce projet de recherche et de déve-
loppement en cours mené par l’équipe du Pr Sollogoub,
consiste à développer des inhibiteurs glycosidiques de la
N-acétylglucosaminidase, l’enzyme faisant défaut dans la
MPS IIIB. L’idée qui est poursuivie consiste à synthétiser
de petites molécules, appelées chaperons chimiques, qui
sont conçus pour être en mesure de corriger la structure
et le transport intracellulaire de certaines formes mutées
de l’enzyme non fonctionnelle chez les patients souffrant
de cette forme de la maladie de Sanfilippo (MPS IIIB).
L’objectif de ces travaux est de restaurer la capacité de
dégrader le sulfate d’héparane.
Au cours de 2011 une série de composés ont été synthé-
tisés et évalués dans plusieurs tests enzymatiques et
cellulaires. Il a été une grande satisfaction d’observer que
deux molécules se sont effectivement révélées être des in-
hibiteurs spécifiques de la N-acétylglucosaminidase. Plus
réjouissant encore, l’un de ces deux composés, appelé
simplement beta, s’est avéré être capable de restaurer l’ac-
tivité de l’enzyme incriminée. C’est la première fois qu’il
a été montré avec succès que l’activité de la N-acétylglu-
cosaminidase peut être restaurée de manière spécifique
avec un chaperon moléculaire. Les prochaines étapes
du projet vont consister à améliorer les caractéristiques
pharmacologiques de cette molécule, en particulier sa
capacité à atteindre le système nerveux central, ainsi
qu’à augmenter son efficacité et sa spécificité. L’objectif
est d’évaluer l’une de ces molécules dans un modèle ani-
mal de la maladie de Sanfilippo afin de déterminer si ces
nouveaux composés constituent effectivement des can-
didats de substances médicamenteuses qui pourraient
être testés en clinique.
Un brevet protégeant ces molécules a été rédigé et
soumis à l’Office européen des brevets.
(Conducted by Prof. Matthieu Sollogoub’s Franco-Bri-
tish group, UMPC Université Paris 6, UMR CNRS 6514,
Poitiers, France, Glycobiology Institute, Oxford, UK)
This ongoing research and development project led
by Prof. Sollogoub consists of developing glycosidic
inhibitors of N-acetylglucosaminidase, the missing
enzyme in MPS IIIB. The idea consists of synthesizing
small molecules called chemical chaperones, which are
designed to correct the structure and the intracellular
transport of certain mutated forms of the nonfunctional
enzyme in patients suffering from this form of Sanfilippo
disease (MPS IIIB). The objective of this work is to
restore the capacity to break down heparan sulfate.
In 2011 a series of compounds were synthesised and
evaluated in several enzyme and cell tests. It was
rewarding to observe that the two molecules turned out
to act as specific inhibitors of N-acetylglucosaminidase.
Even more encouraging, one of the two compounds,
simply called beta, was found to restore the activity of
the incriminated enzyme. It is the first clear proof that
the activity of N-acetylglucosaminidase can be restored
by the specific action of a molecular chaperone. The
ensuing stages of the project will consist of improving
the pharmacological characteristics of this molecule, in
particular its capacity to reach the central nervous sys-
tem, as well as increasing its efficacy and its specificity.
The objective is to evaluate one of these molecules
in an animal model of Sanfilippo disease in order to
determine if these new compounds are effective candi-
date substances for medical use and ready for clinical
testing.
A patent protecting these molecules has been drafted and
filed with the European Patent Office.
Le développement et l’évaluation des chape-
rons chimiques de la N-acétylglucosaminidase
The development and evaluation of chemical
chaperones of N-acetylglucosaminidase
2009-2010 CHF 493’454
LES AXES DE RECHERCHE DE 2008 À 2010
LINES OF RESEARCH FROM 2008 TO 2010

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(Essai dirigé par l’équipe du Pr Marco
Sardiello, Texas Children’s Hospital,
Houston, Texas, USA)
L’équipe du Pr Marco Sardiello tra-
vaille sur les mécanismes de forma-
tion des lysosomes. Récemment,
ces chercheurs ont découvert qu’un
programme génétique contrôle le
recyclage cellulaire par la régulation de la biogenèse et la
fonction des lysosomes. Les chercheurs ont identifié un
gène, appelé TFEB, qui agit comme un moteur molécu-
laire pour la plupart des gènes qui exercent des fonctions
lysosomales. L’équipe a démontré qu’en augmentant la
quantité de TFEB, les cellules sont poussées à fabriquer
plus de lysosomes et, par conséquent, renforcent leur
capacité de dégradation.
Ce projet vise à tester si l’augmentation de la capacité de
dégradation cellulaire au moyen du gène TFEB pourrait
constituer une approche thérapeutique pour la maladie
de Sanfilippo. L’objectif final est d’identifier des composés
capables d’activer TFEB afin d’obtenir une activité accrue
dans les cellules où la fonction des lysosomes est altérée
en raison d’un défaut génétique. Ces composés seraient
alors étudiés en tant que candidats de médicaments dans
des essais pré-cliniques in vitro et dans des modèles ani-
maux de la maladie de Sanfilippo.
(Trial led by the team of Prof. Marco Sardiello, Texas
Children’s Hospital, Houston, Texas, USA)
Prof. Marco Sardiello’s team is working on lysosome
formation mechanisms. Recently, these researchers
have discovered that a genetic program controls cellular
recycling by regulating biogenesis and lysosome
function. The researchers have identified a gene known
as TFEB which acts as a molecular driver for most of the
genes with lysosomal functions. The team has shown
that increasing the quantity of TFEB causes the cells to
produce more lysosomes and consequently reinforce
their breakdown capacity.
This project aims to test whether increasing
cellular breakdown capacity using the TFEB gene could
constitute a therapeutic approach for Sanfilippo disease.
The final objective is to identify compounds capable of
activating TFEB in order to obtain increased cellular
activity where lysosome function is compromised
because of a genetic defect. These compounds would
then be studied as drug candidates in preclinical in vitro
trials and in animal models of Sanfilippo disease.
Etude de l’activité thérapeutique du tréhalose
dans les MPS
Study of the therapeutic action of trehalose
in MPS
2010-2011 CHF 48’110
LES AXES DE RECHERCHE EN 2011
LINES OF RESEARCH IN 2011

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(Programme mené par le laboratoire
du Pr Olivier Martin, Université
d’Orléans, France)
L’objectif de ce projet est le déve-
loppement d’inhibiteurs spécifiques
de la galactosidase β et de la glucu-
ronidase β, deux enzymes dont les
formes mutées causent le syndrome
de Morquio B (MPS IVB) et le syndrome de Sly (MPS
VII). Ces deux enzymes contrôlent respectivement la
dégradation du sulfate de kératane et des glycosamino-
glacans contenant des résidus d’acide uroniques. Lorsque
l’activité de ces deux enzymes est perdue ou fortement
diminuée suite à des mutations, ces grosses structures
glucidiques s’accumulent dans l’organisme et conduisent
au développement de ces deux syndromes dévastateurs
pour les individus touchés. À l’heure actuelle il n’existe
aucun traitement pour ces deux mucopolysaccharidoses.
L’hypothèse de travail de ce projet est que des inhibiteurs
de ces deux enzymes puissent agir comme chaperons
moléculaires et conduire, pour certaines mutations, à
une récupération d’une partie de l’activité enzymatique.
Le travail expérimental qui a maintenant débuté consiste
tout d’abord en l’élaboration et la synthèse de molécules
pouvant potentiellement être des inhibiteurs de la ga-
lactosidase β et de la glucuronidase β et ce en utilisant
comme point de départ des molécules inhibant l’activité
d’enzymes semblables. Une fois ces molécules produites
elles seront testées sur des enzymes purifiées afin de
caractériser leur spécificité, ainsi que sur des cellules dé-
rivées de patients affectés par les syndromes de Morquio
B et de Sly, ce dans le but de déterminer si ces activités
enzymatiques peuvent être en partie restaurées. Il est
attendu que ce travail se déroule sur une période d’un an.
(Program conducted by the laboratory of Prof. Olivier
Martin, University of Orleans, France)
The objective of this project is the development of
specific inhibitors of galactosidase β and glucuronidase
β, two enzymes whose mutated forms cause Morquio
B syndrome (MPS IVB) and Sly syndrome (MPS VII).
These two enzymes respectively control the breakdown
of keratan sulfate and glycosaminoglycans containing
residues of uronic acid. When the activity of these
two enzymes is lost or strongly diminished following
mutations, the large glucidic structures accumulate in
the organism and lead to the development of these two
devastating syndromes for affected individuals. To date
there is no treatment for these two types of mucopoly-
saccharidosis.
The project’s working hypothesis is that the inhibitors of
these two enzymes would act as molecular chaperones
and for certain mutations lead to partial recovery of
enzymatic activity.
The experimental work already in progress consists
first of all of elaborating and synthesizing potential
inhibitors of galactosidase β and glucuronidase β
starting from molecules which inhibit the activity of
similar enzymes. Once the molecules are produced
they will be tested on purified enzymes in order to
characterise their specificity, and on cells derived from
patients suffering from Morquio B and Sly syndromes,
in order to determine if the enzymatic activities can be
partially resorted. This work is expected to last one year.
Développement d’inhibiteurs de la galac-
tosidase β et de la glucuronidase β comme
candidats de molécules chaperons dans des
modèles in vitro des syndromes de Morquio
B et de Sly.
Development of inhibitors of galactosidase β
and the glucuronidase β as candidate
molecular chaperones in in-vitro models of
Morquio B and Sly syndromes.
2011-2012 CHF 36’000
LES AXES DE RECHERCHE EN 2011
LINES OF RESEARCH IN 2011

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CONGRÈS INTERNATIONAL MPS 2011
2011 INTERNATIONAL MPS CONGRESS
Du 8 au 10 décembre 2011, la Fondation Sanfilippo
Suisse, ses sponsors et partenaires, ont tenu le premier
congrès international sur le thème de la recherche vers
un traitement des mucopolysaccharidoses (MPS) au
Centre International de Conférences Genève (CICG).
From the 8th to 10th of December the Sanfilippo
Foundation Switzerland together with its sponsors
and partners, held the first international congress
based on the theme of Research into Treatment for
Mucopolysaccharidosis (MPS) at the International
Conference Centre Geneva (CICG).
Im
ages: En
zo C
apaccio

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Objectifs
• Identifier les dernières recherches prometteuses et
innovantes pour tenter de traiter les MPS ;
• Informer les familles, les médecins, les entreprises
de biotechnologie, les start-up sur les traitements
thérapeutiques et rendre l’information publique ;
• Stimuler les échanges entre les familles et le corps
médical;
• Donner un espace aux parents et aux enfants pour
se connaître, se parler, s’entraider.
Objectives
Identifying the latest promising and innovative
research in an attempt to treat MPS;
Informing families, medical staff, biotechnology
companies, and start-ups about the therapies and
making the information public;
Stimulating exchange between families and medical
professionals;
Giving parents and children an area to meet, talk
and help each other.
CONGRÈS INTERNATIONAL MPS 2011
2011 INTERNATIONAL MPS CONGRESS
Participants
Pr Marc Tardieu et Audey Butstraen
Karen Aiach
Pr John Hopwood , Cecilia Medrano
et Pr Alexey Pshezhetsky
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SPONSORS | SPONSORS

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FAITS ET CHIFFRES | FACTS AND FIGURES
Un des moteurs de l’organisation de la confé-
rence était le désir d’établir une passerelle entre
les familles et les chercheurs.
One of the Catalysts of the Conference was the
Desire to Establish a Bridge between Families
and Researchers.
Cette rencontre a rassemblé plus de 125 participants dont
une soixantaine de scientifiques venant d’organismes de
recherche internationaux, d’universités, d’institutions
de la santé, et de l’industrie. Parmi les scientifiques, 27
sont venus des pays de l’Union européenne (dont 12 de
France), 27 venaient de Suisse et 8 avaient fait le voyage
des États-Unis, du Canada et d’Australie.
36 familles ont répondu à notre appel, provenant de
France (9), de Suisse (4), d’Espagne (4), de Turquie (4),
de Russie (3), du Portugal (2), de Bosnie-Herzégovine
(2), des États-Unis (2), d’Argentine (1), d’Italie (1), de
Grande-Bretagne (1), de Pologne (1), d’Irlande (1), et
de Biélorussie (1).
Un programme social et d’activités a été conçu par
l’équipe d’éducateurs de la Fondation Cap Loisirs pour 7
enfants Sanfilippo A et B de 6 à 10 ans et soutenu par la
Fondation Etoile Filante.
Par ailleurs, 3 adultes atteints de MPS IV A et VI ont
suivi les présentations de la conférence.
This meeting brought together over 125 participants
including some sixty scientists from international re-
search organisations, universities, health institutions,
and private industry. Among the scientists, 27 came
from European Union countries (12 of them from
France), while 27 were from Switzerland and 8 made the
trip from the USA, Canada and Australia.
36 families answered our invitation coming from France
(9), Switzerland (4), Spain (4), Turkey (4), Russia (3),
Portugal (2), Bosnia-Herzegovina (2), the USA (2),
Argentina (1), Italy (1), Great Britain (1), Poland (1),
Ireland (1), and Belarus (1).
The educational team of the Cap Loisirs Foundation de-
signed a social activities program for 7 Sanfilippo A and
B children, aged from 6 to 10 years. The program was
sponsored by the Etoile Filante Foundation.
Furthermore, 3 adults with MPS IV A and VI also
attended the presentations of the conference.
Corinne Féry-von Arx, Dr Slavica Masina et Frédéric Morel
91
MPS 2011
International Congress
Geneva, December 8-10 2011
Geneva International Conferences Center
Christophe Maier et Dr Robin Jackman
Dr Olivier Menzel, Pr Matthieu Sollogoub et Dr Stéphane Demotz
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Pr Daniel Shermann et Pr Dao Pan

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Le congrès a débuté avec les allocutions de bienvenue du
Dr Elizabeth Mason, Organisation Mondiale de la Santé
(OMS), du Pr Jacques-André Romand, Médecin Can-
tonal de Genève, du Dr Loredana d’Amato Sizonenko,
Responsable de la plateforme Orphanet en Suisse, et de
M. Dominique Dunant, Président, Carigest SA.
Parmi les intervenants du programme scientifique on
comptait les présentations majeures du Pr John
Hopwood, Women’s and Children’s Hospital, Adélaïde,
Australie, du Dr Patrick Haslett, Shire Human Genetic
Therapies, Massachusets, USA, du Pr Marc Tardieu, Hô-
pital Bicêtre, Paris et du Prof. Lena Kjellen, Université
d’Uppsala, Suède.
Vingt conférenciers complétaient ce programme, cher-
cheurs issus des universités de Graz, Gdansk, Padoue,
Orléans, Paris, Barcelone, Manchester, Montréal,
Houston, Cincinnati, Columbus, de l’École Polytech-
nique Fédérale de Lausanne, ainsi que des représen-
tants de l’industrie pharmaceutique tels que Lysogene,
Shire, Zacharon et Orphazyme de même que l’Associa-
tion Française contre les Myopathies, la Fondation
Blackswan et la Gebert Rüf Stiftung basées toutes deux
en Suisse.
The congress opened with welcoming speeches by Dr.
Elizabeth Mason of the World Health Organisation
(WHO), Prof. Jacques-André Romand, Geneva State
General Surgeon, Dr. Loredana d’Amato Sizonenko,
Head of the Orphanet platform in Switzerland, and
Mr. Dominique Dunant, President of Carigest SA.
The scientific program included major presentations by
Prof. John Hopwood, Women’s and Children’s Hospital,
Adelaïde, Australia; Dr. Patrick Haslett, Shire Human
Genetic Therapies, Massachusetts, USA; Prof. Marc
Tardieu, Bicêtre Hospital, Paris and Prof. Lena Kjellen,
University of Uppsala, Sweden.
Twenty other speakers completed this program - resear-
chers from the universities of Graz, Gdansk, Padua,
Orleans, Paris, Barcelona, Manchester, Montreal, Hous-
ton, Cincinnati, Columbus, the Ecole Polytechnique
Fédérale de Lausanne; representatives of the pharma-
ceutical industry such as Lysogene, Shire, Zacharon
and Orphazyme and the Association Française contre
les Myopathies, as well as the Swiss based Blackswan
Foundation and the Gebert Rüf Stiftung.
PARTICIPATION INTERNATIONALE INTERNATIONAL PARTICIPATION
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CONGRÈS INTERNATIONAL MPS 2011 / 2011 INTERNATIONAL MPS CONGRESS

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BILAN ENCOURAGEANT
ENCOURAGING RESULTS
• Les recherches avancent et donnent des résultats,
il est raisonnable d’espérer qu’un traitement puisse
être trouvé dans un avenir proche;
• Le premier essai de thérapie génique fin 2011 pour
les enfants atteints de MPS IIIA est une percée
scientifique mondiale et un espoir immense pour
les familles;
• Le congrès a conduit à la future coopération entre
deux équipes de chercheurs des États-Unis et de
Grande-Bretagne;
• Le projet d’un futur congrès est lancé en partena-
riat avec une autre association de parents;
• La Fondation a reçu de nouveaux projets de
recherche à examiner;
• Les différentes associations de parents présentes
sont plus que jamais soudées et coordonnent leurs
actions.
Research is making progress and producing
results; it is reasonable to hope that a treatment
can be found in the near future;
The first gene therapy trial at the end of 2011 for
children suffering from MPS IIIA is a world scien-
tific breakthrough and a great hope for families;
The congress has led to future cooperation between
two teams of researchers from the USA and Great
Britain;
Plans for a future congress have been made in
partnership with another association of parents;
The Foundation has received new research pro-
jects for consideration;
The various parents’ associations present joined
efforts to coordinate their actions.
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« Je voudrais vous remercier chacun personnelle-
ment et la Fondation Sanfilippo pour ce remarquable
congrès. Nous avons été parfaitement bien accueillis et
le congrès rassemblant ainsi quasi tous les spécialistes
du champ a été particulièrement utile ».
Professeur Marc Tardieu,Université Paris Sud, Hôpitaux universi-
taires Paris Sud, Institut Pasteur et INSERM, France.
« I would like to thank everyone personally and the
Sanfilippo Foundation for this remarkable congress.
We were very well received and the congress was par-
ticularly useful in bringing together all the specialists
in the field ».
Professor Marc Tardieu, Université Paris Sud, Hôpitaux universi-
taires Paris Sud, Institut Pasteur and INSERM, France.
« ...Je voudrais dire que c’était la conférence des trai-
tements futurs des MPS, la conférence de l’espoir ...
C’était très utile pour tous les parents d’enfants MPS
du monde entier. Je suis très heureuse de pouvoir par-
tager toutes mes notes avec les parents russes. J’ai été
impressionnée par l’attitude à l’égard des enfants
atteints de MPS. En Russie, les médecins se sentent
juste désolés pour eux et disent qu’il n’y a rien à faire.
À Genève, j’ai appris que nous ne devrions pas être
simplement désolés pour eux, que nous devons les
aimer et nous battre pour eux autant que nous le pou-
vons. Je vous remercie de m’avoir appris cela ! ».
Tatiana Dmitrieva, Russie, mère de deux enfants MPS IIIA
« ..I could say that it was the conference of MPS future
treatment, the conference of hope ... It was very use-
ful for all parents of children with MPS worldwide. I
am very happy to be able to share all my notes with
Russian parents. I was impressed by the attitude with
regard to children suffering from MPS. In Russia, doc-
tors merely feel sorry for them and say there is
nothing they can do. In Geneva, I learnt that we should
not simply feel sorry for them; we should love them
and fight for them as much as we can. I thank you for
having taught me that! ».
Tatiana Dmitrieva, Russia, mother of two children with MPS IIIA
« … Nous apprécions votre dévouement et vos efforts
de sensibilisation pour soutenir la recherche concer-
nant Sanfilippo. Nous allons continuer à travailler sur
nos projets de thérapie génique pour Sanfilippo A et
B. Le congrès a également contribué à nous conduire à
coopérer avec une autre équipe sur le développement
de la thérapie génique Sanfilippo C. Nous croyons
qu’ensemble, nous allons atteindre notre objectif, le
développement de thérapies pour traiter ces mala-
dies dévastatrices et améliorer la qualité de vie de ces
enfants et leurs familles ».
Dr Haiyan Fu, Dr Douglas McCarty, Centre de thérapie génique,
Institut de recherche au Nationwide Children’s Hospital , Université
de l’Etat de l’Ohio, Columbus, Ohio, USA
« ... We really appreciate your dedication and efforts
to raise awareness of and to support Sanfilippo re-
search. We will keep working on our gene therapy
projects for Sanfilippo A and B. The meeting also led
to our collaboration with another team on developing
Sanfilippo C gene therapy. We believe that together
we will achieve our goal, developing therapies to treat
these devastating diseases and improve the quality of
life for these children and their families ».
Dr. Haiyan Fu, Dr. Douglas McCarty, Center For Gene Therapy, The
Research Institute at Nationwide Children’s Hospital, The Ohio State
University, Columbus, Ohio, USA
CONGRÈS INTERNATIONAL MPS 2011 / 2011 INTERNATIONAL MPS CONGRESS
TÉMOIGNAGES DE SCIENTIFIQUES ET DE FAMILLES/ FEEDBA

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ACK FROM SCIENTISTS AND FAMILIES
« ..Je suis très heureuse de savoir que je ne suis pas
seule et que d’autres parents sont concernés et par-
tagent mes préoccupations et cela m’aide à vivre ! ».
Natalia Arakcheeva, Biélorussie, mère d’un enfant MPS IIIA
« ..I am very happy to know that I am not alone and
that other parents face and shared my concerns and
that helps me live! ».
Natalia Arakcheeva, Belarus, mother of one child with MPS IIIA
« Le congrès international MPS 2011 de Genève a
été un véritable succès et j’ai été inspirée par le fort
soutien des familles de patients ».
Professeur Dao Pan, Département de pédiatrie, Université de
Cincinnati, Cincinnati,Ohio, USA
« The MPS 2011 International Congress in Geneva
was truly a successful meeting and I was inspired
by the strong support from patient family ».
Professor Dao Pan, Department of paediatrics, University of
Cincinnati, Cincinnati, Ohio, USA
« A Genève, nous avons compris que nos enfants
peuvent avoir un avenir. Merci de tout cœur pour
cela. Maintenant, nous avons plus de force pour
lutter ».
Cristina Sanchez Sala et Emilio Lopez Alvarez, Stop Sanfilippo,
Barcelone, Espagne, parents d’un enfant MPS IIIB
« In Geneva, we understood that our children can
have a future. I give you heartfelt thanks for that.
Now we have more strength to fight on ».
Cristina Sanchez Sala and Emilio Lopez Alvarez, Stop Sanfi-
lippo, Barcelona, Spain, parents of a child with MPS IIIB
Image: Enzo Capaccio
Charlotte

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24
EN PARLER C’EST COMMENCER À AGIR
TALKING ABOUT IT, A FIRST STEP TOWARD ACTION
« ....Quelle émotion de vous voir si nombreux à ce troisième Gala
de la Fondation Sanfilippo. Ensemble nous progresserons…
ensemble, déjouons le temps,…j’ai confiance !... »
S.A.I.R. Comtesse Massimiliano Secco d’Aragona,
Présidente d’honneur du Gala
“ ....I am very moved to see so many of you here, for the third Gala
of the Sanfilippo Foundation. Together we will make progress …
together, let us thwart time,…I’m confident!... »
H.I.R.H. Countess Massimiliano Secco d’Aragona,
Honorary Gala Chairperson
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Twinckle Twinckle Little Stars Organisation | Organization : Blue Heron Productions
TOUJOURS PLUS NOMBREUX
Cette troisième édition du gala Sanfilippo s’est dérou-
lée le dimanche 13 novembre 2011 au Grand Hôtel
Kempinski de Genève avec le généreux soutien des
banques Hinduja et J. Safra. Plus de 230 invités, sponsors
et personnalités, familles, accompagnées de 120 enfants
sont venus soutenir la cause des enfants souffrant de la
maladie de Sanfilippo. Le nombre de participants est
croissant d’année en année, toujours plus nombreux à
unir leurs forces pour la recherche.
Présentée par Nev’eda Tegin, ce gala a eu plusieurs temps
forts. Axel et Alizée, deux jeunes danseurs âgés de 9 ans,
gagnants 2010 de l’émission de variétés « La France a un
incroyable talent » ont donné une prestation unique,
pleine de joie de vivre. Un défilé de mode a été mis en
scène par Claire Vasfi (boutique V-Young) rassemblant
enfants et mamans. Ces modèles d’un jour ont réjoui les
invités. Caspita a lancé durant ce gala le bracelet spéciale-
ment créé pour la Fondation Sanfilipo Suisse. Une vente
aux enchères conduite par Caroline Lang de Sotheby’s et
une tombola ont couronné cette journée exceptionnelle
qui a permis, grâce à la générosité de tous, de rapporter
la somme de CHF 130’000 destinée au financement du
congrès MPS.
EVER MORE NUMEROUS
This third edition of the Sanfilippo gala took place
on Sunday 13th November 2011 at the Grand Hotel
Kempinski Geneva with the generous contribution of
the Hinduja Bank and J. Safra Bank. Over 230 guests,
sponsors and personalities, families, accompanied
by 120 children came to support the cause of child-
ren suffering from Sanfilippo disease. The number of
participants increased every year, ever more numerous
in joining forces for research.
The gala was introduced by Nev’eda Tegin, and had
several highlights. Axel and Alizée, two nine-year-old
dancers, winners of the 2010 talent contest “La France
a un incroyable talent”, gave an exceptional perfor-
mance full of “joie de vivre”. Claire Vasfi from V-Young
Boutique organised a fashion show for children and
mothers. The one-day models were a big success with
the guests. The gala also saw the launch of Caspita’s
bracelet specially created for the Sanfilippo Foundation
Switzerland. An auction sale directed by Caroline Lang
from Sotheby’s and a tombola completed this exceptio-
nal day which, thanks to everyone’s generosity, raised
the sum of CHF 130’000 that was used toward funding
the MPS congress.
GALA SANFILIPPO / SANFILIPPO GALA
EVÉNEMENT ORGANISÉ GRÂCE À LA
GÉNÉROSITÉ DE NOS SPONSORS
EVENT ORGANIZED THANKS TO THE
GENEROSITY OF OUR SPONSORS
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GALA SANFILIPPO / SANFILIPPO GALA
Axel et Alizée
Carolina Tardy et son fils
Nev’eda Tegin, Julien Clément, Kirsty et Ernesto Bertarelli et leur fille, Brad Butterworth et sa fille
Michèle et Jacob Safra
La salle des festivités
Carolina Tardy, Cristina Diamantini, Mary Hofstetter
Namrita Hinduja et son fils
Ajay Hinduja et ses filles
VictorVidal
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Frédéric Morel
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Claire Vasfi et le défilé des enfants
Eléonor Castellana, Stéphanie La Roche, Laurent Kyd,
Anne Sonnex Kyd et Léonardo Castellana
Ricardo et Katia Radwanski et leur fils
Sylvie Brunschwig et Arlène Bonnand
Suryia Hill et ses enfants
Nadine Aysoy et sa fille
Stéphanie Morel et son fils
Charlotte Morel
Elie et Ludmila Joory
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Courant 2011, Mme Marie-Fleur Stalder a réalisé un
documentaire sur les enfants atteints de la maladie de
Sanfilippo.
Ce film va à la rencontre de familles dont les enfants
sont atteints de MPS IIIA, B et C. Par de là les rires des
enfants et l’effervescence des jours d’été quand le film a
principalement été tourné, on comprend mieux la réalité
des familles vivant avec des enfants atteints d’une maladie
rare, évolutive, et à ce jour sans traitement. On y découvre
que les quotidiens sont compliqués, les diagnostics par-
fois tardifs, l’éducation toujours modifiée et les rapports
de fratrie transformés.
On y découvre aussi cet amour qui unit et rassemble,
et les combats qui donnent des ailes. On y voit le deuil,
le désespoir de l’absence de traitement. Le Pr Marc
Tardieu, principal investigateur de l’essai de thérapie
génique pour la maladie de Sanfilippo de type A, actuelle-
ment en cours, a également participé à ce documentaire.
Mme Marie-Fleur Stalder met ce matériel documentaire
à disposition des associations, familles et des personnes
ayant besoin de communiquer sur les maladies rares, et
en particulier la maladie de Sanfilippo. Le film a été pré-
senté en avant-première lors du congrès des MPS 2011 à
Genève en décembre 2011, et est disponible en consulta-
tion sur Internet:
http://youtu.be/RPG4w92RgbI
La Fondation Sanfilippo Suisse et la Loterie Romande ont
soutenu ce projet.
In the course of 2011, Mrs. Marie-Fleur Stalder directed
a documentary on children suffering from the Sanfilippo
disease.
This film sought to show families whose children are
affected by MPS IIIA, B and C. Above and beyond the
laughs of the children and the effervescence of summer
days when the film was mostly shot, we get a better idea
of the reality of families living with children suffering
from a rare, progressive and, so far, incurable disease. We
discover the difficulties of daily life, of sometimes, late
diagnosis, the modifications to this children’s education
and their changed relations with siblings.
We also discover the love that unites and keeps these
families together, and their inspiring struggles. We see
grief and despair at the lack of treatment. Prof. Marc
Tardieu, head of the ongoing gene therapy trial of type-A
Sanfilippo disease also participated in this documentary.
Mrs. Marie-Fleur Stalder has placed this documentary
material at the disposal of associations, families and per-
sons who need to communicate about rare diseases, and
in particular Sanfilippo disease. The film was screened
for the first time at the 2011 MPS Congress in Geneva in
December 2011, and is available for online viewing:
http://youtu.be/RPG4w92RgbI
The Sanfilippo Foundation Switzerland and the Loterie
Romande supported this project.
Un film réalisé par Mme Marie-Fleur Stalder
A documentary film by Mrs. Marie-Fleur Stalder
LE DOCUMENTAIRE
THE DOCUMENTARY
«Les enfants de Sanfilippo»
«The Sanfilippo Children»
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LA FONDATION EN ACTION
THE FOUNDATION IN ACTION
19 février 2011
La première Journée internationale des maladies
rares en Suisse
Cette première journée nationale d’information sur les maladies rares
organisée par ProRaris au Kursaal de Berne a réuni 450 participants
sous la thématique de «l’inégalité d’accès aux soins ». La présence
de plus de 30 associations de patients de maladies rares, dont la
Fondation Sanfilippo Suisse, de professionnels de la santé, de scienti-
fiques et de politiques a permis un échange pour les patients. « Cette
journée historique constitue une première étape vers la reconnais-
sance de cette problématique en tant qu’enjeu majeur de santé pu-
blique en Suisse » a expliqué Esther Neiditsch, Présidente de ProRaris.
19th February 2011
The First International Rare Disease
Day in Switzerland
This first national day of information on rare diseases organised by
ProRaris at the Kursaal in Bern brought together 450 participants
with the theme of “Inequality of access to care”. The presence of more
than 30 associations of rare disease patients, including the Fondation
Sanfilippo Switzerland, health professionals, scientists and politicians
enabled a dialogue on behalf of patients. “This historical day consti-
tutes a first stage towards recognizing this problem as a major public
health issue for Switzerland” noted Esther Neiditsch, Chairwoman
of ProRaris.

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20 mars 2011
Un concert pour la recherche
Le Chœur de Vernier, sous la direction
de Franz Josefovski et accompagné par
Isabelle Longchamp, a offert un très
beau concert en faveur de la recherche
sur la maladie de Sanfilippo. Au pro-
gramme de ce concert, on trouvait
aussi les prestations de Marie-Carmen
Josefovski (soprano) et Yves Josefov-
ski (ténor) ainsi que la jeune pianiste
Victoria Slaboszewicz. Pour ce moment
musical au Temple de la Madeleine à
Genève, des œuvres de J. Brahms, R.
Schumann, F. Mendelssohn et F. Liszt
avaient été choisies. CHF 1’420 ont été
versés à la Fondation.
20th March 2011
A concert for Research
The Vernier Choir, directed by Franz
Josefovski and accompanied by Isa-
belle Longchamp, offered a beautiful
concert in aid of research on Sanfilip-
po disease. The concert program in-
cluded performances by Marie-Car-
men Josefovski (soprano) and Yves
Josefovski (tenor) as well as the young
pianist Victoria Slaboszewicz. The
concert venue was the Temple de la
Madeleine in Geneva, and comprised
works by J. Brahms, R. Schumann, F.
Mendelssohn and F. Liszt. The event
raised CHF 1’420 for the Foundation.
14 mai 2011
Bal Victoria Helvetica
La Société Philanthropique d’étudiants
Victoria Helvetica est la plus jeune et
dynamique des sociétés genevoises.
Depuis 1986, dans un esprit d’amitié
et de solidarité, elle organise chaque
année un bal en faveur d’une action
pour les enfants, en 2011 il a été dédié
aux enfants atteints de la maladie de
Sanfilippo.
14th May 2011
Victoria Helvetica Ball
The student Philanthropic Society
Victoria Helvetica is the youngest and
most dynamic of Geneva’s societies.
Since 1986, in a spirit of friendship and
solidarity, it organises a yearly ball in
benefit of a children’s charity. In 2011
it was dedicated to children suffering
from Sanfilippo disease.
4 mai 2011
Humagora 2011
Philias a organisé à Genève la 5ème
édition d’Humagora. Plus de 300
personnes ont pris part à cette pla-
teforme annuelle d’échange et de
dialogue visant à créer des liens entre
le secteur privé et le secteur à but non
lucratif. Organisée sous forme d’expo-
sition et de « marché », entreprises et
associations se sont ainsi rencontrées,
60 organisations sélectionnées dont
la Fondation Sanfilippo Suisse ont pu
présenter les projets qu’elles désiraient
mettre en place.
4th May 2011
Humagora 2011
Philias organised the 5th edition of
Humagora in Geneva. More than 300
people took part in this annual plat-
form for dialogue and information
exchange aimed at forging links
between the private and nonprofit
sectors. Designed as an exhibit and
a fair, it facilitated the encounter of
businesses and associations; 60 orga-
nisations, including the Sanfilippo
Foundation Switzerland, were invited
to participate and were able to present
projects they wished to implement.
LA FONDATION EN ACTION | THE FOUNDATION IN ACTION

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15 mai 2011
Action Véhicules d’exception
Le Rotary Club de Bellegarde et l’Ecurie
automobile « La Meute » ont organisé à
Val Thoiry, France, leur troisième jour-
née de voitures d’exception permettant
le temps d’une journée de découvrir de
magnifiques modèles et de participer à
des baptêmes de la route. Ce rassemble-
ment annuel de voitures historiques et
de prestige a déjà permis d’offrir CHF
36’000 pour soutenir les programmes
de recherche de la Fondation, dont CHF
10’992 pour cette édition 2011.
15th May 2011
Action Outstanding Vehicles
The Rotary Club of Bellegarde and the
Automobile Stable “La Meute” orga-
nised their third exceptional event day
in Val Thoiry, France, featuring a classic
car exhibition and passenger road bap-
tisms. This annual gathering of histori-
cal and prestige cars has already raised
CHF 36’000 in support of the Foun-
dation’s research programs with CHF
10’992 coming from the 2011 edition.
9 juin 2011
L’Open des Décideurs
En 1996, la Journée Open des Décideurs
a été créée par deux chefs d’entreprise
afin de remercier leurs clients. Cette
16ème édition au Bâtiment des Forces
Motrices à Genève a réuni à nouveau
des entreprises partenaires voulant
offrir à leurs invités des rencontres
professionnelles permettant le dévelop-
pement économique de la région.
La journée avait pour thème « Les mo-
bilités dans le futur vues par un philo-
sophe et un futurologue », avec les par-
ticipations de M. Luc Ferry, philosophe
et ancien ministre français de l’Éduca-
tion nationale, et le Dr Pascal Feillard,
PSA Peugeot Citroën. Comme chaque
année, une organisation caritative a
bénéficié de la générosité des partenaires,
la Fondation Sanfilippo choisie pour
cette édition, a reçu un généreux chèque
de CHF 5’000 par le groupement des
partenaires.
9th June 2011
Open Day for Decision Makers
The Decision Makers Open Day was
created in 1996 by two company leaders
to thank their customers for their fideli-
ty. This 16th edition at the Bâtiment des
Forces Motrices in Geneva once again
brought together partner companies
wishing to offer their guests professio-
nal contacts to help the economic deve-
lopment of the region.
The Open Day’s theme was “Future
mobilities as seen by a philosopher and
a futurologist”, with the participation of
Mr. Luc Ferry, philosopher and former
French Minister of National Educa-
tion, and Dr. Pascal Feillard, PSA Peu-
geot Citroën. A charitable organisation
is chosen every year to benefit from
the partners’ generosity; this year the
Sanfilippo Foundation Switzerland
received a generous cheque for CHF
5’000 from the partner’s group.
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Août 2011- Avril 2012
Collaboration avec la
Fondation Compétences
Bénévoles
La Fondation Compétences Béné-
voles vient en aide aux organisa-
tions à but non lucratif et met à
leur disposition des professionnels
confirmés qui offrent leurs compé-
tences à titre bénévole dans le cadre
d’un projet précis. La Fondation
Sanfilippo Suisse souhaitait le sou-
tien de deux bénévoles, l’un qualifié
pour la guider dans l’organisation
logistique du congrès et l’autre dans
la gestion de la communication face
à cet événement mais également
à plus long terme. Un manager en
communication d’une entreprise ac-
tive dans le domaine médical et une
responsable d’un service de presse
ont accompagné ce projet.
August 2011- April 2012
Collaboration with the
Compétences Bénévoles
Foundation
The Compétences Bénévoles Foun-
dation comes to the aid of nonprofit
organisations by offering the services
of experienced professionals who vo-
lunteer their skills for a given project.
The Sanfilippo Foundation Swit-
zerland required the support of two
volunteers to help with the logistical
planning of the congress and to assist
in the management of the commu-
nication for this event. A corporate
communication manager specialised
in the medical field and a chief press
officer assisted this project.
Décembre 2011
Une vidéo dans les TPG
Pour la troisième année consécutive,
la Fondation a engagé une campagne
de sensibilisation sur la maladie de
Sanfilippo avant Noël au moyen
d’une vidéo diffusée dans les trans-
ports publics genevois (TPG).
Par ailleurs, des affiches sont gra-
cieusement postées en permanence
au parking du Mont-Blanc à Genève.
December 2011
A Video in the TPG
For the third year running, before
Christmas, the Foundation under-
took an awareness campaign about
Sanfilippo disease. It consisted of a
video displayed in the Geneva Public
Transports (TPG) system.
Moreover, posters are graciously dis-
played on a permanent basis in the
Mont-Blanc car-park in Geneva.
LA FONDATION EN ACTION | THE FOUNDATION IN ACTION

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33
RAPPO
R
T FIN
AN
CIER
FIN
AN
CIAL REPO
R
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34
31.12.2011
31.12.2010
CHF
CHF
ACTIF / ASSETS
Liquidités et équivalents | Cash or equivalent
152'999
133'513
Promesses de dons à recevoir et débiteurs | Debtors
68'180
509'066
Actifs transitoires | Prepaid expenses and accrued income
1'690
14'447
Actifs circulants | Current assets
222'869
657'027
Participation SanOrphan SA
500'000
-
Autres | Other assets
500'000
-
TOTAL DE L'ACTIF | TOTAL ASSETS
722'869
657'027
PASSIF | LIABILITIES
Créanciers | Creditors
15'299
2'500
Fonds affectés - recherche | Reserve - Donations allocated funds
11'585
58'604
Passifs transitoires | Accrued liabilities
14'400
5'500
Fonds étrangers | Liabilities
41'284
66'604
Capital
100'000
100'000
Résultat report | Retained earnings
490'423
27'974
Résultat de l'exercice | Profit for the year
91'162
462'449
Fonds propres | Shareholders' equity
681'585
590'423
TOTAL DU PASSIF | TOTAL LIABILITIES
722'869
657'027
2011
2010
CHF
CHF
PRODUITS | INCOME
Dons - fonds libres | Donations - free funds
49'261
554'662
Dons - fonds libres (Commune Genevoise) | Donations - free funds (municipality)
2'600
11'870
Total des dons - Fonds libre | Total Free funds
51'861
566'532
Total des dons - Fonds affectés à l'organisation de la Conférence | Donations - funds allocated to Conference organisation
1)
350'769
-
Total des dons - Fonds affectés aux charges de la Fondation | Donations - funds allocated to foundation expenses
-
9'506
Total des dons - Fonds affectés aux programmes de recherches | Donations - funds allocated to research
3)
-
212'987
TOTAL DES PRODUITS | TOTAL INCOME
402'630
789'025
CHARGES | EXPENSES
Total des charges résultat de financement affectés recherches |
Expenses resulting from funds allocated to research
4)
1'496
211'097
Total des charges résultat de financement affectés à la Conférence |
Expenses resulting from funds allocated to Conference org.
2)
175'002
2'498
Charges courantes | Operating expenses
Salaires et charges sociales | Salaries and social taxes
63'583
46'280
Frais de communications | Communication
1'015
869
Assurance | Insurrance
315
189
Indemnité membre du Comité Scientifique | Allowance member of Scientific Committee
0
1'500
Frais de déplacements - Réunions Comités scientifiques, familles | Travel expenses - Scientific Committees meetings
2'274
13'600
Graphisme et impression | Printing and graphism
9'977
22'071
Frais de traduction | Translation expenses
422
1'668
Publicité | Advertising
7'482
3'535
Frais de constitution | Setting-up costs
Honoraires légaux et de révision | Legal and accounting fees
3'580
3'120
Participation aux Conférences MPS | MPS Conferences participation
712
1'180
Autres charges | Other expenses
772
1'477
Taxes, émoluments - DFI et TVA non récupérable | Taxes and fees - DFI
773
1'000
Total des charges courantes | Total operating expenses
90'905
96'488
Utilisation des fonds affectés à charges |
Use of allocated funds- expenses
Soutien à la réalisation du film "Les enfants de Sanfilippo" | Support to the movie " Sanfilippo childen"
31'666
-
Soutien à l'organisation de la "Journée internationale des maladies rares" | Support organisation of the "Rare Disease Day"
4'000
-
Vidéo et campagne de sensibilisation TPG - Loterie Romande / Movie and advertising TPG - Loterie romande
-
9'506
Total des charges résultant de financement affectés |
Total allocated funds expenses
35'666
9'506
Résultat net avant autres produits et charges |
Net income before other income and expenses
99'561
469'436
Activités financières | Financial activities
Produits financiers | Financial income
201
437
Perte de change | Exchange loss
(4'706)
(5'300)
Intérêts et frais bancaires | Interest and bank charges
(3'895)
(2'124)
Résultat de l'activité financière |
Financial result
(8'399)
(6'987)
TOTAL | TOTAL EXPENSES
311'468.00
326'576.00
RESULTAT NET DE L'EXERCICE | NET PROFIT FOR THE YEAR
91'162
462'449
(avec chiffres comparatifs 2010) | (with comparative figures for 2010)
BILAN AU 31 DÉCEMBRE 2011 | BALANCE SHEET AT 31 DECEMBER 2011
(avec chiffres comparatifs 2010) | (with comparative figures for 2010)
COMPTE DE PROFITS ET PERTES |
INCOME STATEMENT FOR THE YEAR 2011
DU 1ER JANVIER AU 31 DÉCEMBRE 2011 | FROM JANUARY 1ST TO 31 DECEMBER 2011

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CHF
CHF
Use of conference allocated funds
CHF
CHF
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-
55'983
-
265'125
-
6'305
-
-133'750
-
12'000
-
1
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7
5
-
51'638
-
23'059
-
Assurance
3'503
-
3'963
-
30'106
-
192'373
-
15'467
2'498
2
1
9
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5
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-
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1
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1
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F
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research
CHF
CHF
Use of research allocated funds
CHF
CHF
-
59'510
1'496
123'843
-
107'526
-
39'144
-
(96'333)
-
48'110
-
70'703
1
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9
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1
1
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9
7
-
142'284
-
2
1
2
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8
7
Total funds allocated to research
Net income resulting from manifestation -allocated to research
Sale of Conference entrance tickets
Other funds
Total funds allocated to conference
Total expenses resulting from funds allocated to conference
Organisation expenses
Advertising and graphism
Frais d'organisation
T
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Dons ne résultant pas de manifestation affectés à la Conférence
Sponsoring d'entreprise pharmaceutique affecté à la Conférence
Infrastructure, nourriture et logement
Publicité et graphisme
Facilities, food and accomodation
2
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9
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n
féren
ce
Vente de billets affectés à la Conférence
Funds resulting from manifestation allocated to conference
Manifestation income allocated to conference
Allowances for families and scientists
Coaching programme for children suffering from a MPS
Translation expenses
Insurrance
Drug firm sponsoring allocated to the conference
1
7
5
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0
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rgan
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n
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d
s affectés à la C
o
n
féren
ce
Indemnités versées aux familles et aux scientifiques
Programme d'encadrement des enfants atteints par une MPS
Charge de traduction simultanée durant la Conférence
Charges d'organisation Gala |
Gala organisation expenses
Dons résultant de manifestations affectés à la Conférence
Produits de manifestations affectés à la Conférence
T
o
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n
s - F
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s affectés au
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Produits de manifestations
Programme : "Thérapie Génique 2010 - Alliance Sanfilippo - MPSIII A"
Funds resulting from manifestation allocated to research
Charges d'organisation Gala |
Gala organisation expenses
Programme : "Essai Trehalose MPS III" - Dr. Sardiello
Other funds
Produits nets de manifestations - Affectés recherches
Dons - Fonds affectés recherches ne résultant pas de manifestations
T
o
tal d
es ch
arges résu
ltan
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an
cem
en
t affectés rech
erch
es
Program: "Dr. Sologub - Chemical Chaperones - Paris MPSIII B"
Program: "Gene Therapy 2010 - Alliance Sanfilippo - A MPSIII "
Program: "Trehalose Test MPS III" - Dr Sardiello
Total expenses resulting from funds allocated to research
3
. F
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d
s affectés au
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ro
gram
m
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erch
es
4
. U
tilisatio
n
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es fo
n
d
s affectés - rech
erch
es
Dons résultant de manifestations - Affectés recherches
Programme : "Dr. Sollogoub - Chaperons chimiques - Paris MPSIII B"
Manifestation income allocated to research

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36
REMERCIEMENTS
ACKNOWLEDGEMENTS
Nous exprimons une reconnaissance particulière
à Me Olivier Dunant et l’Étude Borel & Barbey
pour leur engagement à nos côtés depuis la
création de la Fondation.
Notre sincère gratitude s’adresse à tous nos
généreux donateurs, sponsors, partenaires et
bénévoles qui ont soutenu notre action.
We wish to express our special thanks to Mr.
Olivier Dunant and the Étude Borel & Barbey
for their unwavering support since the creation
of the Foundation.
Our sincere gratitude goes to all those generous
donors, sponsors, partners and volunteers who
have supported our action.
Joséphine
Im
age: Fam
ille B
u
tstrean

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37
LES PERSONNES PRIVÉES | PRIVATE PERSONS
M. Philippe Amon
M. et Mme Jean-Marc et
Marie-Axelle Annicchiarico
M. Diego Aponte
Mme Emmanuelle Argand
Mme Christine Ausoni
M. et Mme Antonio et Sandra Battistini
M. Jacques Bemberg
Mme Madeleine Bertholet
Mme Danielle Bertola
Me Louis Boissier
Mme Sophie Bron Pajares
Mme Nazife Caglayan
Mme Yvonne Cavallero
M. Philippe Charriol
M. Pascal Chevalley
Mme Adrienne Chevre
M. Julien Clément
M. Gérald Coutaz
Mme Lolli Dalmazio
Mme Marie-France Dubuis
M. et Mme Brice et Karen Duffour
Me Olivier Dunant
M. et Mme Robert et
Paula Fentener Van Vlissingen
Mme Elisabeth Fernandez
Mme Sophie Firmenich
Me Marc Fisher
Mme Yasma Fuleihan
Mme Marie-Antoinette Furtado
Mme Catherine Gautier le Berre
M. et Mme Alfred et Christiane Golay
Mme Simone Golay
M. Jacques Grossen
M. Hervé Edmond Guinand
Feue Mme Yvonne Guyon
M. Daniel Habertisch
M. Jean Ilg
Mme Thalia Jacoby
M. et Mme Daniel et
Mary-Claire Jacquet Hertig
Mme Ludmila Joory
Mme Miruna Klaus
M. Florian Klein
M. Mathias Kohler
Mme Rebecca Lang
M. Christoph La Roche
M. Jean-Daniel Liniger
Mme Odette Liniger
M. Francis Maillard
M. Erwin Mathieu
Mme Anna Maurutto
Mme Sophie Metulescu
M. Pierre Mirabaud
Mme Elisabeth de Montfalcon
M. et Mme Christopher Mouravieff-Apostol
M. Daniel O’Hanlon
Mme Liliana Pantoreggi
Mme Rose-Marie Pastore
M. Michel Penet
Mme Magali Poffet
M. Joshua Putman Prentice
Mme Anne Seilheimer Prentice
M. et Mme Ricardo et Katia Radwanski
Comtesse de Reina Cessa
M. et Mme Georges et Janik Reymond
M. et Mme Auguste et Nelly Rigolet
M. Gérald Rimer
M. Alain Rolland
Mme Christa Roth
Mme Chantal Ruch
Mme Elena Rybolovleva
Mme Katharina Sand
M. Dean Constantine Soldatos
M. Eduardo Sonoda
Marquis et Marquise Enrico Spinola
M. Michel François Stadelmann
M. Didier Stauffer
M. Philippe Studer
M. Olivier Tallent
M. et Mme René et Hanna Trachsel
Mme Sarah Uldry
Me Alexandre de Weck
M. Corrado Zamperini
LES INSTITUTIONS | INSTITUTIONS
Centre International de Conférences de Genève
Église Protestante de Genève
Loterie Romande
Rotary Club de Bellegarde (France)
LES ASSOCIATIONS ET FONDATIONS | ASSOCIATIONS AND FOUNDATIONS
Amicale Auxilium
Carigest SA, conseiller d’un généreux donateur
Chœur de Vernier
Fondation Alfred et Eugénie Baur
Fondation de bienfaisance
de la Banque Pictet
Fondation Compétences Bénévoles
Fondation Étoile Filante
Fondation Famille Firmenich
Fondation genevoise de bienfaisance Valeria
Rossi di Montelera
Fondation Edmond Adolphe de Rothschild
Fondation Dr Corinne Schuler
Fondation Téléthon Action suisse
Fondation Hans Wilsdorf
Gebert Rüf Stiftung
LES INSTITUTIONS PUBLIQUES | PUBLIC INSTITUTIONS
Commune de Bardonnex
Commune de Chêne-Bougeries
Commune de Collonge-Bellerive
Commune de Presinge
École de Presinge
République et Canton de Genève

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38
LES ENTREPRISES | CORPORATE DONORS
After the Rain Geneva SA
Aquaparc SA
Astor Film Lounge
Atelier Le Jardin Secret
Babybook
Baby Gym World
Bank J. Safra (Switzerland) Ltd
BCD Travel Suisse SA
Bernaqua
BK Organisation SA
Bon Génie, Brunschwig Holding SA
Bordier & Cie
La Bulle d’Air Genève Suisse
Capital Group Corporate
International, Geneva branch
Cartier Genève, subsidiary of
Richemont Suisse SA
Caspita Haute Joaillerie SA
La Cave du Palais de Justice SA
Cedar Partners (Suisse) SA
Charlène B. Studio
Charlotte Bis
Chatila SA
Clarence Chronometrie SA
Club de vol libre du Salève
Confetti Box Petrolito
Compagnie Vinicole
Baron Edmond de Rothschild
Conny-Land AG
Côté Fleurs SA
Covance Central Laboratory Services SA
Cucamona
Cyrillus (Suisse) SA
Deutsche Bank (Suisse) SA
Diesel Swiss SA
Domaine du Logis, une autre idée du vin
EA Swiss Sarl
Écurie La Meute
ENIGMA by Gianni Bulgari
Étude Borel & Barbey
Faber-Castell
Favarger chocolates and cocoas
Forte Village Sardaigne
France Loisirs Suisse
Frédérique Constant SA
La Gavotte
Gemacona SA McDonald’s Restaurants
Genève-Servette Hockey Club SA
Genzyme A Sanofi Company
Givaudan Suisse SA
Geneva Golf Club
Grand Hotel Kempinski Geneva
Sources Minérales Henniez SA
Hermès (Suisse) SA
Hinduja Bank (Switzerland) Ltd.
Molard Jouets SA
Moncler
Moore Stephens Refidar SA
Naef Holding SA
Najeti Hôtels & Golfs
NAT Services SA
Océane Institut Sàrl
L’Open des Décideurs
Opera Gallery (Suisse) SA
O.P.I.
Papeterie Brachard et Cie
Paradelta
Payot SA, Geneva branch
Parkgest Services SA
Piaget SA, Manufacture Haute Horlogerie
Sandra Piretti Yoga
Ivo Pitanguy, Clinica beauty
Pom d’Api Sàrl
Rafting.ch Adventure Center Sàrl
RJ Romain Jerome
Elie Saab
SanOrphan SA
Sedelec SA
Septième Étage Sàrl
Serrurrerie Klein
Shire Human Genetic Therapies Inc.
Six Senses Private Residences
Anita Smaga SA
Sweet Connection
Swiss Vapeur Parc SA
Tennis Club de Genève
Tod’s
Toni & Guy Geneva SA
Verdura Golf & Spa Resort, Sicile
Victoria Coiffure SA
Vitam’ Parc
V-Young Sàrl
Maria Xuan Vo Van
4loo Webdesign
LES BÉNÉVOLES | VOLUNTEERS
M. David Bovy
Dr Alda Grosso
Mme Danielle Nobs
Mme Cindy Queloz
Mme Christa Roth
Mme Liliana Sokoloff-Crivat
Nous remercions les membres du Conseil de Fondation,
les membres du comité scientifique et les membres du
comité du gala pour leur soutien, engagement et dispo-
nibilité pour la Fondation.
Nous remercions aussi nos familles, nos amis et collè-
gues et tous ceux et celles qui, en dehors de cette liste,
sont fidèlement présents.
Nous réitérons toute notre sympathie à la famille
d’Aurélie Gabriel qui nous a quittés à l’âge de 15 ans
le 5 mars 2011.
We thank the members of the Foundation Board, the
members of the scientific committee and the members of
the gala committee for their support, commitment and
availability for the Foundation.
We also thank our families, our friends and colleagues
and all those outside this list who have given their faith-
ful presence.
We reiterate all our condolences to the family of Aurélie
Gabriel who left us at the age of 15 on March 5th 2011.
REMERCIEMENTS | ACKNOWLEDGMENTS

Page 39
39
RÉSEAU SANFILIPPO
THE SANFILIPPO NETWORK
David

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40
GENÈVE | GENEVA
Frédéric Morel
info@the-sanfilippo.com
CANADA | CANADA
ESPAGNE | SPAIN
FRANCE | FRANCE
PAYS-BAS | NETHERLAND
ETATS-UNIS | USA
POLOGNE | POLAND
SUISSE | SWITZERLAND
RÉSEAU SANFILIPPO | THE SANFILIPPO NETWORK
BARCELONE | BARCELONA
Belen Zafra
sanfilippobarcelona@gmail.com
BARCELONE | BARCELONA
Emilio Lopez
emilio@stopsanfilippo.org
PARIS
Karen Aiach
www.sanfilippo-syndrome.org
SAINT- ARROUMEX
Guilhain Higonnet
Sanfilippo-sud@orange.fr
KINDEREN EN KANSEN
www.kinderenenkansen.nl
CRACOVIE | KRAKOW
Arleta Feldman
maciek@lepszypoznan.pl
ALABAMA
Misty Luthcke
www.miracle4will.com
NEW YORK
Kathleen Buckley
kbucley12866@gmail.com
NEW YORK
Jill Wood
jw.mps3c@yahoo.com
TEXAS
Roy Zeighami
contact@sf4k.org
WELLESLEY, MA
Stuart Siedman
contact@bensdream.org
ONTARIO
Elizabeth Linton
scrf@alifeforelisa.org
TORONTO
Tom and Sarah Hamza
info@stridesforsophie.ca

Page 41
41
MEMBRES DE LA FONDATION
MEMBERS OF THE FOUNDATION
Daniel

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42
Marraine de la Fondation | Honorary Patron of the Foundation
Mme Micheline Calmy-Rey - Présidente de la Confédération helvétique en 2011 | President of the
Swiss Confederation in 2011
Conseil de Fondation | Foundation Board
M. et Mme Frédéric et Stéphanie Morel - Fondateurs et Président | Founders and Chairperson
Me Stéphanie La Roche - Vice-Présidente | Vice-Chairperson
Me Emmanuel Leibenson - Membre | Member
M. Christophe Maier - Membre | Member
Comité scientifique | Scientific Committee
Dre Danielle Bertola Reymond
Dr Armand Bottani
Dr Stéphane Demotz
Dr Nicolas Lantz
Fondation | Foundation
Mme Corinne Féry-von Arx – Directrice | Director
Dr Slavica Masina - Consultante, congrès MPS 2011 | Consultant, 2011 MPS Congress
Présidente d’honneur du Gala | Honorary Gala Chairperson
S.A.I.R. Comtesse | H.I.R.H. Countess Massimiliano Secco d’Aragona
Président d’honneur du Congrès international MPS 2011
Honorary Chairman of the 2011 International Congress on MPS
Pr Stylianos E. Antonarakis
Comité du Gala Sanfilippo | Sanfilippo Gala Committee
Mme Nadine Aysoy
M. et Mme Antonio Battistini
Mme Sylvie Brunschwig
Mme Cristina Diamantini
Mme Paula Fentener van Vlissengen-Sendas
Mme Yasma Fuleihan
Mme Suryia Hill
Mme Namrita Hinduja
M. Thierry Lavalley
Mme Elisabeta Mauro Boselli
Mme Katia Radwanski
Mme Elena Rybolovleva
Mme Michèle Safra
Mme Carolina Tardy
Mme Geneviève Torriani
Mme Claire Vasfi
MEMBRES DE LA FONDATION
MEMBERS OF THE FOUNDATION

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43
Grraapaaphismmee e :: : 4l4 oo.com, immprprprreseessum m : imprimmimeerie Lennzziz | | juiiuin 2012112
Fondation Sanfilippo Suisse | Sanfilippo Foundation Switzerland
C/o NAT Services SA
Rue de Jargonnant 2
1207 Genève
www.the-sanfilippo.com
Personnes de contact | Contact Persons
Frédéric Morel, président | President : + 41 78 720 73 17
Email : frederic.morel@the-sanfilippo.com
Corinne Féry-von Arx, directrice | Director : +41 78 745 08 28
Email : corinne.fery@the-sanfilippo.com
Compte postal | Postal Account No 10-185368-3
Compte bancaire UBS Genève | Bank Account UBS Geneva 612153.00N
Code Swift | Swift Code UBSWCHZH80A
Clearing | Branch Code 0240
Code IBAN CH560024024061215300N
CONTACTS ET COORDONNÉES BANCAIRES | CONTACTS AND BANK DETAILS
Charlotte

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Genève | Lausanne | Nyon
audit comptabilité fiscalité family office
Société fiduciaire
MOORE STEPHENS
REFIDAR SA
FONDATION SANFILIPPO SUISSE | RAPPORT ANNUEL 2011
CE RAPPORT ANNUEL A ÉTÉ IMPRIMÉ GRÂCE À LA GÉNÉROSITÉ DE MOORE STEPHENS REFIDAR SA
PRINT WITH THE GENEROUS SUPPORT OF MOORE STEPHENS SA REFIDAR