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Témoignages


témoignages témoignage des parents de Tom Témoignage des parents de Joséphine
A propos de la petite Joséphine, par ses parents.
Joséphine est notre premier enfant que nous avons attendu et désiré durant 3 ans. Tout se passait merveilleusement bien, jusqu'à  cette fameuse date : le 21 février 2008. A l'occasion d'un bilan pour les deux ans de notre petit coeur, le pédiatre, à  qui nous avions signalé des troubles de l'équilibre, nous a demandé d'hospitaliser Joséphine durant une journée pour une série d'examens. Ceci pour lever le doute sur un éventuel retard... Une semaine plus tard notre vie changeait : le verdict tombait, Joséphine souffre d'une maladie très rare, dramatique et sans traitement : la MPS III. Le monde s'écroule, il n'y a plus rien sous nos pieds, nous n'arrivons plus à  respirer.

Soudain une question jaillit dans notre esprit : « Docteur, le bébé que nous attendons pour le mois de juillet, est-il lui aussi malade ? »... Il y a un risque sur 4 que cet enfant soit lui aussi malade. Nous, qui n'avions jamais connu aucun drame, nous qui avions tout pour être heureux, nous qui pensions (très égoïstement) que « cela n'arrive qu'aux autres », voilà  que la vie s'attaque à  ce que nous avons de plus cher, de plus précieux, ce que nous aimons d'un amour incommensurable : nos enfants ! Fort heureusement le 19 mars, un rayon de soleil venait de nouveau éclairer nos jours : notre fils est indemne de la maladie de Sanfilippo. Depuis, nous apprenons à  vivre avec l'idée que notre fille est malade. Notre fils Nathanael est né le 15 juin. Et nous voulons croire que notre Joséphine s'en sortira.

La médecine progresse et nous sommes persuadés qu'il ne sera pas trop tard. Notre bonheur est maintenant différent : il est évident qu'il ne correspond pas à  celui que l'on imaginait. Mais pour nos enfants nous devons continuer à  être heureux, pour qu'eux-mêmes soient heureux. Nous avions le choix : sombrer ou continuer à  sourire, à  rire, à  plaisanter, à  être tout simplement Audrey et Damien, nous avons choisi la seconde option. C'est vrai que c'est peut-être facile pour le moment car Joséphine n'a pas encore trois ans, qu'elle est en phase de progression, et après ça. Eh bien après nous verrons. Pour l'instant nous profitons.

Et puis « Tout ce qui nous ne détruit pas nous rend plus fort », n'est-ce pas ?
maxime

Le témoignage des parents de Tom

Nous avons appris le diagnostic de Tom en juillet 2005, il avait tout juste un an.

Tout a commencé en décembre 2004, il avait 6 mois. Nous avions trouvé que Tom avait
une anomalie au niveau de la colonne vertebrale alors nous avons consulté le pédiatre qui a préféré faire un bilan complet. En quelques mois Tom à  eu radios, IRM, et bilans sanguins.

Six mois plus tard, un vendredi après midi, le diagnostic est tombé, Tom était atteint du syndrôme de SANFILIPPO, (maladie genetique). Il nous a expliqué que nous, ses parents étions porteurs du gêne et qu'il y avait un enfant sur quatre qui pouvait l'être. Nous avons eu l'impression que le monde s'écroulait sur nous, qu'a partir de ce moment notre belle vie n'allait plus être la même pour toute la famille. J'attendais à  ce moment un bébé. Le médecin nous a expliqué qu'il fallait subir une amiocentèse pour voir s'il était également atteint.

Après quelques semaines de doute, d'angoisse et de tristesse, mon portable s'est mis à  sonner, j'étais en voiture. Je me suis garée sur le bas coté, j'avais compris, à  la voix du généticien que le malheur s'abattait une deuxième fois sur nous. A ce moment là  j'était enceinte de 7 mois.
Il nous laissé reflechir a ce qu'on envisageait de faire.
Nous ne pouvions condamner deux enfants, alors ils m' ont accouché après qu'il aient fait le nécessaire pour que je ne souffre pas (c'est un bien grand mot). Nous l'avions appelé Enzo, il restera a jamais dans notre mémoire.

Et puis les semaines se sont écoulés, et nous nous sommes repris en main, car nos enfants avaient besoins de nous, Tom et notre fille Alizée agée de 7 ans aujourd'hui, mais forte heureusement pas atteinte. La vie devait continuer parce que nous, nous devions de nous battre pour nos enfants.

Aujourd'hui la famille c' est agrandie, Pierre-Antoine à  aujourd'hui 2 ans.
Il est en parfaite santé et d'ailleurs, nous confirmons qu'il a de l'énergie à  revendre.

Dans la vie, il y a des hauts, des bas, mais il faut toujours garder l'espoir en se battant tous les jours et ne jamais dire que cette maladie est incurable, car la médecine avance...

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